原标题：我国约70万名发作性睡病患者 面临无药可用多重困境
被“困”住的人生
我国约七十万发作性睡病患者，发病就像突然“断电”，还面临“不被理解”“无药可用”“无钱可治”之困。
9岁开始，杨铥铥总是不分场合突然睡着，或者一激动就瘫倒在地。
课堂上，这个东北女孩还时常止不住地吐舌头。
同学们逐渐疏远她，“别和她玩，她睡觉传染”。
中国约有70万名发作性睡病患者
在北京大学人民医院睡眠中心，妈妈刘彩霞被告知，女儿真得了睡病——发作性睡病。
世界睡眠学会秘书长、北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳介绍，发作性睡病在国际上属于罕见病，在我国的发病率约为两千分之一，远高于渐冻症的十万分之一。
截至目前，我国约有70万名发作性睡病患者，超过三分之二在七八岁左右发病。
“发作性睡病没法自愈，目前也不能通过药物治愈。”韩芳说，“这意味着很多患者从小开始就没法认真听课、吃饭、考试、开车……他们甚至在数钱时都能睡着。”
“困”如“断电”
每逢考试，刘彩霞总要提前提醒监考老师，杨铥铥睡着时要把她叫醒。
杨铥铥也不想这样。
她拿笔、圆锥扎自己，也“制服”不了困意，白白在胳膊和大腿上留下了一个个伤疤。
“头悬梁锥刺股的事情，在儿童患者中很常见。”韩芳说。
发作性睡病患者组织“觉主家”负责人暴敏冬，也是一名发作性睡病患者，她把这种难以控制的嗜睡比喻成“强制断电”。
